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Abschlussbericht

 

Kontaktadresse

Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene
Institut für Psychologie
Abt. für Rehabilitationspsychologie
79085 Freiburg

Tel. 0761/2033050

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Patientenerfahrung als Empowerment.
Deutsche Version der Website DIPEx mit Aufbau der Module "Diabetes" und "chronischer Schmerz"

In diesem Projekt wird ein Internetportal für Patienten und Angehörige aufgebaut (www.krankheitserfahrungen.de), auf dem persönliche Erfahrungen von Patienten mit chronischen Erkrankungen vorgestellt werden. Der Aufbau der Website an der Universität Freiburg erfolgt nach dem Muster der britischen Seite www.healthtalkonline.org, die bereits ca. 70 Erkrankungen und Gesundheitsprobleme erfasst hat.

Die Erzählungen vermitteln den Web-Besuchern persönliche Erfahrungen vom Leben mit der Krankheit, von Therapien und Maßnahmen, vom Umgang mit medizinischen Helfern und Institutionen und von den Auswirkungen im Alltag. Sie werden in Interviewstudien nach wissenschaftlichen Kriterien gesammelt, ausgewertet und aufbereitet. Auf der Website werden sie in Überblickstexten und in persönlichen Geschichten mit ausgewählten Video- oder Audioclips präsentiert.

Als Informationsbasis zu Erfahrungen und Sichtweisen der Betroffenen können sie anderen chronisch kranken Menschen vielfältige Unterstützungsmöglichkeiten bieten und bei diagnostischen oder therapeutischen Entscheidungsfindungen helfen. Im Gegensatz zu vielen Foren und Chatrooms für Patienten sind die Erfahrungen bei krankheitserfahrungen.de wissenschaftlich aufbereitet und vermitteln die große Bandbreite an Erfahrungen und Informationshilfen. Eine weitere Nutzung der Datenbasis besteht im Einsatz in der Aus- und Weiterbildung von medizinischem Personal. Darüber hinaus werden die Interviews auch für wissenschaftliche Fragestellungen ausgewertet.

Im ersten Schritt werden die zwei Krankheitsbilder „chronischer Schmerz" und „Diabetes mellitus Typ II" erarbeitet und die Nutzung der Website untersucht.

 

Stand der Arbeiten
Die Datenbasis des Moduls „Chronischer Schmerz“ umfasst 42 Interviews, die des Moduls „Diabetes Typ 2“ 35 Interviews Auf der Website werden die Krankheitserzählungen in Form von thematischen Zusammenfassungen und in Einzeldarstellungen präsentiert und jeweils mit Originalausschnitten aus den Interviews als Text, Video- oder Audioclips vertieft und anschaulich gemacht. Die Themen werden über Schlagworte geordnet. Zusätzlich werden Links zu überprüften medizinischen Informationen und Versorgungsressourcen angeboten.

 

Die beiden ersten Module widmen sich Diabetes mellitus (Projektstandort Berlin/Göttingen, Prof. Schwantes und Prof. Himmel/Dr. Janka Koschack) und chronischen Schmerzen (Projektstandort Freiburg, Prof. Lucius-Hoene). Der technische Aufbau der Website erfolgte  in Zusammenarbeit mit dem Rechenzentrum der Universität Freiburg.

Im Januar 2010 wurde eine Probeversion der Website auf der Basis von 15 bis 20 Interviews pro Modul zu Testzwecken veröffentlicht. Ab Beginn des Jahres 2010 erfolgte die Evaluation der Nutzerfreundlichlichkeit durch unterschiedliche Nutzergruppen in qualitativen Studien. Die Veröffentlichung der Website im Internet erfolgte im Rahmen einer Feierstunde an der Universität Freiburg am 11.2.2011.

 

Aus den Daten beider Module wurden wissenschaftliche Publikationen und Qualifikationsarbeiten erstellt.

 

Die beiden Projektgruppen bilden als Arbeitsgruppe DIPEx Germany zugleich den organisatorischen Kern für Aufbau und Erweiterung von www.krankheitserfahrungen.de. Hier geht es zukünftig vor allem um die Auswahl weiterer Krankheitsbilder mit Einwerbung von Projektmitteln für die Erweiterung der Website, die Sicherstellung qualitativer Standards, den Aufbau der Projekt- und Arbeitsgruppenstruktur und die Kooperation mit anderen Arbeitsgruppen.

DIPExGermany ist Träger der alleinigen Lizenz der DIPExCharity für die deutsche Version von DIPEx. Die Arbeitsgruppe DIPExGermany ist Gründungsmitglied der  internationalen Dachorganisation DIPEx International als Verbund aller Länder, in denen DIPEx-Projekte durchgeführt werden. Seit Februar 2009 finden jährliche Treffen von DIPEx International mit wissenschaftlichem und organisatorischem Programm statt.

 

Projektlaufzeit
April 2008 bis März 2011


Projektleitung
Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene (Koordinatorin)
Prof. Dr. Wolfgang Himmel
Prof. Dr. Ulrich Schwantes




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