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Kontakt

Prof. Dr. Silke Schmidt 

Ernst-Moritz-Arndt Universität Greifswald

Lehrstuhl Gesundheit und Prävention

Robert-Blum-Str. 13

17487 Greifswald  

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Förderung der Gesundheitsversorgungs-Kompetenz von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in der Transition von pädiatrischen zu Erwachsenenversorgungssystemen

Prof. Dr. Silke Schmidt1, Prof. Dr. Ute Thyen2, Dipl.-Psych. Carsten Herrmann1, Dipl.-Psych. Franziska Bomba 2

1 Lehrstuhl Gesundheit und Prävention, Ernst-Moritz-Arndt Universität Greifswald

2 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

 

Hintergrund

Für Jugendliche mit chronischen Krankheiten stellt der Übergang von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Versorgungssystemen eine besondere Herausforderung dar. Es ist bekannt, dass sich nach Entlassung aus pädiatrischer Betreuung die Zahl der regelmäßigen Arztbesuche und der Krankheitsverlauf verschlechtern können.

 

Transitions-Programme variieren in der Qualität und Übergangssprechstunden sind in Deutschland bisher nur sehr vereinzelt eingeführt. In der Kinder- und Jugendmedizin existieren zwar qualitätsgesicherte Patientenschulungen für relativ häufige Erkrankungen, aber viele Fragen der Versorgung werden noch immer mit den Eltern und nicht den betroffenen chronisch erkrankten Jugendlichen geklärt. Ziel des Projektes ist es, eine krankheitsübergreifende, patientenzentrierte Schulung für Jugendliche zur Erhöhung der Selbstkompetenz im Umgang mit Versorgungsfragen zu entwickeln, die insbesondere für die Übergangsversorgung von Relevanz sind.

 

Ziel und Fragestellung

Betrachtet wird die Übergangsversorgung chronisch kranker Jugendlicher aus deren eigener und der Sicht ihrer Ärzte. Ziel ist die Entwicklung einer Transitionsschulung für chronisch kranke Jugendliche und somit das verbesserte Selbstmanagement der Erkrankung, Stärkung der Motivation und Autonomie, Übernahme von Eigenverantwortung in der gesundheitlichen Versorgung und eine sinnvolle und effiziente Nutzung der Angebote des Gesundheitswesens (Empowerment).

 

Methodik

Zur Vorbereitung der Interventionsstudie werden Fokusgruppen und Einzelinterviews mit chronisch kranken Jugendlichen (N=28) mit Diabetes Typ 1, Mukoviszidose und chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und Experteninterviews mit Ärzten/Psychologen durchgeführt und mittels qualitativer Inhaltsanalyse strukturiert ausgewertet, um die Bedürfnisse und Wünsche von chronisch kranken Jugendlichen in der Übergangsversorgung aus ihrer subjektiven Sicht im weiteren Studienverlauf und in der Entwicklung des Schulungsmoduls berücksichtigen zu können.

 

Parallel dazu wird eine psychometrische Testung von Fragebögen zur Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung (CHC-SUN, adaptierte Version für junge Erwachsene) und zur selbst wahrgenommenen Gesundheitskompetenz chronisch kranker Jugendlicher in verschiedenen Kinderkliniken und Rehabilitationseinrichtungen sowie als Online-Befragung durchgeführt.

 

In Kooperation mit der ModuS-Projektgruppe des Kompetenznetzes Patientenschulung im Kindes und Jugendalter e.V. (KomPaS) wird eine Transitionsschulung entwickelt, die Jugendliche im Prozess der Transition unterstützen und kompetent für den Übergang machen soll. Die Transitionsschulung behandelt thematisch sowohl den Transfer in die Erwachsenenmedizin, also den Wechsel der Versorgungsinstitutionen und behandelnden Ärzte, als auch das Erwachsenwerden mit einer chronischen Erkrankung in Bezug auf Berufsausübung, Alleinleben, Partnerschaft und der Loslösung von den Eltern. Sie ist niedrigschwellig und ressourcenorientiert angelegt und beinhaltet fachlichen Input durch die Leitung und betroffene junge Erwachsene als ExpertInnen, Kleingruppenarbeit  (z.B. Rechercheübungen im Internet), Erfahrungsaustausch in der Gruppe, moderierte Diskussionen sowie Selbstreflexionsübungen.

 

Im Rahmen einer kontrollierten Interventionsstudie soll die Transitionsschulung an einer Stichprobe von 240 Jugendlichen (15-19 Jahre alt) evaluiert werden. Die Jugendlichen (mit Diabetes Typ 1, Mukoviszidose und chronisch entzündlichen Darmerkrankungen) werden über Spezialambulanzen in Schwerpunktkrankenhäusern, Spezialsprechstunden in niedergelassenen Arztpraxen (Diabetologie, Pneumologie, Gastroenterologie) sowie über kooperierende hausärztlich tätige Kinder- und Jugendärzte sowie Ärzte für Allgemeinmedizin rekrutiert.

 

Zielgrößen sind neben den Selbstmanagement, Motivation und Autonomie auch die Versorgungszufriedenheit der Patienten und Ärzte, die Verbesserung des klinischen Verlaufs von Erkrankungen und die Verbesserung der Lebensqualität.

 

Das Projekt hat eine Laufzeit von drei Jahren (04/2011 - 04/2014). Die Projektleitung liegt bei Prof. Silke Schmidt vom Lehrstuhl Gesundheit und Prävention, Institut für Psychologie der Universität Greifswald. Die Kooperationspartner des Projekts sind die Universitätskliniken für Kinder und Jugendliche Greifswald, das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck und Kiel in Kooperation mit niedergelassenen Spezialambulanzen; niedergelassene hausärztlich tätige Kinder- und Jugendmediziner; erwachsenen-medizinische Fachärzte, das Kompetenznetz Patientenschulung im Kindes- und Jugendalter (KomPaS) mit der ModuS-Arbeitsgruppe unter der Leitung von Dr. Rüdiger Szczepanski; die Mobile Diabetesschulung Schleswig-Holstein und die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose.




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