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Kontaktadresse

Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene
Institut für Psychologie
Abt. für Rehabilitationspsychologie
79085 Freiburg

Tel. 0761/2033050

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Individuelle Krankheitserfahrungen als Informationsquelle und Entscheidungshilfe: weiterer Aufbau und Evaluation der Website krankheitserfahrungen.de

Auf der Internetseite www.krankheitserfahrungen.de werden persönliche Krankheitserfahrungen veröffentlicht mit dem Ziel, ein wissenschaftlich fundiertes Informations- und Unterstützungsangebot für Patienten, Angehörige und medizinisches Fachpersonal zu bieten. In den vergangenen drei Jahren wurde in einer ersten Projektphase die Website krankheitserfahrungen.de aufgebaut, zunächst  mit den beiden Modulen „Chronischer Schmerz“ und „Diabetes Typ 2“. Das Projekt wird von der Projektgruppe DIPExGermany mit den Standorten Freiburg und Göttingen durchgeführt. Die Website orientiert sich an dem Muster der vielfach prämierten britischen Website www.healthtalkonline.org. die von der DIPEx Research Group am Department of Primary Care der Universität Oxford gegründet wurde und betrieben wird.

 

Die Krankheitserzählungen werden in qualitativen Interviewstudien gesammelt, wissenschaftlich aufbereitet und in Texten, Video- oder Audioclips auf der Website präsentiert. Sie vermitteln Betroffenen und Angehörigen persönliche Erfahrungen zum Leben mit der Krankheit, zu Therapien und Unterstützungsmöglichkeiten. Die Erzählungen werden auch als Datenbasis für wissenschaftliche Studien zur subjektiven Perspektive Betroffener und in der Aus- und Weiterbildung von medizinischem Personal genutzt.

 

Die Veröffentlichung der Website mit den Modulen „Chronischer Schmerz“ und „Diabetes Typ 2“ erfolgte am 11.2.2011. In der zweiten Förderphase werden im Sinne der Nachhaltigkeit die bereits bestehenden Krankheitsmodule um zwei weitere – „Epilepsie“ am Standort Freiburg und „Chronisch entzündliche Darmerkrankungen“ am Standort Göttingen  - ergänzt. Die neuen Module werden entsprechend der im vorangegangenen Projekt erarbeiteten Methodik mittels narrativer Interviews und qualitativer wissenschaftlicher Analysemethoden erstellt.

 

Anschließend soll der Nutzen der Internetseite für Betroffene evaluiert, die Rezeption der dort dargestellten Erfahrungen exploriert und Verbesserungspotential aufgezeigt werden. Die Website soll in ihrer Funktion als Bewältigungs- und Informationshilfe von Patienten überprüft werden. Das Nutzungsverhalten, die Meinungen und Einstellungen von „Usern“ zur Seite werden anhand von automatisch erstellten PC-Daten sowie quantitativen Fragebögen und qualitativen Interviews erhoben. 

 

Während der Projektlaufzeit werden Projektanträge für neue Module bei anderen Förderern erarbeitet, bereits begonnene Nutzungsmöglichkeiten in Ausbildung und  Lehre von Ärzten und medizinischem Personal ausgebaut und weitere Datenauswertungen für wissenschaftliche Publikationen vorgenommen.

 

DIPEx Germany beteiligt sich am Aufbau des internationalen Dachverbands der Länder mit DIPEx-Sammlungen, DIPEx International, mit der Erarbeitung gemeinsamer, länderübergreifender Projekte, Forschungsstrategien und Organisationsmöglichkeiten sowie gemeinsamer Qualitätsstandards für die nationalen Websites.

 

Projektleitung:

Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene

Dr. Janka Koschack

Prof. Dr. Wolfgang Himmel

 

Gesamtprojektkoordination: Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene

 

Weitere Mitarbeiter:
Arbeitsgruppe Freiburg: Dipl.-Psych. Martina Breuning
Arbeitsgruppe Göttingen: Dipl.-Soz. Alexander Palant

 

Projektlaufzeit: 33 Monate, Beginn April 2011




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